24 NOVEMBRE 2012 GIORNATA DELLA MALATTIA DI PARKINSON

Anche quest’anno malati, le loro famiglie, i volontari, gli operatori sanitari i medici e tutti i mezzi di informazione si sono concentrati sul tema della Malattia di Parkinson per fare il punto su una delle patologie più debilitanti e  sensibilizzare l’opinione pubblica sul   suo grande impatto sociale; scopo dell’evento è stata l’informazione sull’avanzamento della ricerca medica che fino a qualche anno fa non aveva  a disposizione tutti gli strumenti di oggi grazie all’impegno di tante persone che lavorano in  tutto il mondo per trovare le cause che sono all’origine della malattia, alle Fondazioni importanti per la gestione delle risorse sia umane che finanziarie  senza le quali  non sarebbe  possibile studiare la cura per la guarigione.
I Volontari di Iniziativa Parkinsoniani  con l’aiuto delle Neurologie degli Ospedali di Bologna e insieme a We help You Onlus e La neonata A.P.P.E Associazione Parkinsoniani Pianura Est hanno organizzato l’incontro  presso la sede ristrutturata  di Via Lombardia 36 che ha accolto nei nuovi locali i cittadini di Bologna.
Il programma prevedeva l’apertura dell’evento con l’esibizione del  Coro dello Gnomo che con le sue melodie ha portato a tutti i presenti  il messaggio molto importante che la malattia si può  contrastare con la volontà di lottare e  la consapevolezza  che si può vivere ugualmente una vita normale e  piena di soddisfazioni.
Per dare alle persone  e medici intervenuti la più ampia possibilità di colloquiare  sono state  predisposte due ampie sale dove le persone comodamente sedute hanno potuto interloquire con gli specialisti.
In generale quello che è emerso,a parte le ultime novità sull’avanzamento della ricerca sulle cellule staminali  la cui soluzione è ancora lontana, e sui pro e contro della DBS (STIMOLAZIONE CEREBRALE PROFONDA) consigliata nei casi in cui le terapie farmacologiche non garantiscano più un buon controllo dei sintomi,e sperimentata da anni con ampi margini di successo, c’è l’impegno di tutti gli addetti ai lavori per cercare di informare la popolazione su tutte le strategie per convivere meglio con la malattia, grazie all’avvento di nuove categorie di farmaci detti  neuro protettori che stanno migliorando la qualità di vita dei pazienti.
Le domande più gettonate sono state rivolte al tema della  dieta da assumere a causa della competizione delle proteine con i farmaci dopaminergici, l’importanza
dell’attività fisica, il rapporto medico paziente che  non deve mai venire a mancare, l’insonnia, il famigerato freezing problema spinoso legato all’avanzamento della malattia che si può contrastare con esercizio costante  di marcia sul tapis ruolant; quello che è emerso è stato il preoccupante abbassamento dell’età e la disinformazione da parte dei medici di base sulla  malattia nelle fasi di esordio a  per la sintomatologia subdola che si confonde con altre patologie.
Il Prof. Cortelli che ha presieduto una delle due sessioni ha espresso la volontà di programmare la prossima Giornata Mondiale del Parkinson sul tema della prevenzione e sulla informazione  per sensibilizzare la popolazione proprio sui sintomi di esordio.
Non sarà facile perché noi come associazione di malati stiamo già da tempo cercando di sensibilizzare i cittadini organizzando momenti di informazione con banchetti; ma la gente non  vuole sapere anzi quando sente la parola Parkinson si dilegua in tutta fretta.
Siamo consapevoli che la strada da percorrere non è facile proprio perché c’è tanta ignoranza e poca volontà di informarsi anche fra gli stessi malati e familiari che  spesso si preoccupano e chiedono aiuto solo quando la malattia è arrivata al punto di non ritorno e ormai si può fare ben  poco.
Vogliamo comunque interpretare il successo di pubblico di questo evento non solo presso la nostra Associazione ma in tutte le città d’Italia, grazie anche alla diffusione da parte dei mezzi di informazione,  come la presa di coscienza da parte della società  che la malattia di Parkinson sta colpendo tante persone anche molto giovani e che a differenza di qualche anno fa c’è bisogno di parlarne.
Siamo riconoscenti ai medici che hanno messo a servizio del pubblico la loro disponibilità e con chiarezza hanno risposto a tutte le domande  e siamo certi che questa esperienza serva a consolidare la consapevolezza del ruolo determinante del rapporto con i pazienti che deve essere sempre di più improntato alla centralità della persona con Parkinson più che sulla cura specifica dei sintomi.
Di Laura Soldati