Proposta di Progetto Psicologico
-Terapia non farmacologica nei malati di morbo di Parkinson
-Assistenza ai famigliari dei Parkinsoniani
-Impegno nel Volontariato ONLUS
Da dodici anni l’Associazione I.P. INIZIATIVA PARKINSONIANI ONLUS di Bologna presta, la propria assistenza di volontariato da parte dei propri soci gratuitamente, mentre i fisioterapisti vengono retribuiti a rapporto libero professionale.
Sin dall’inizio della propria attività fu evidente la grande importanza della rieducazione neuromotoria per i pazienti affetti da morbo di parkinson.
Ma quello che ha diversificato il nostro operare è la durata annuale degli esercizi di rieducazione di due ore settimanali e non cicli di quindici giorni una o due volte l’anno da praticare
In strutture pubbliche a spese delle SSN.
Il successo di questa innovazione è stata notevole, sia da parte dei pazienti che da parte dei fisioterapisti e dei medici curanti, inoltre anche i famigliari hanno avuto il conforto dell’assistenza del personale dell’associazione e indirettamente hanno beneficiato dei miglioramenti comportamentali dei propri congiunti.
Questa prima esperienza positiva ci ha portati all’attuazione, (dopo una prova effettuata su un gruppo limitato di pazienti con minore disabilità motoria), di un programma di esercizi di joga, studiato appositamente ed eseguito da fisioterapisti specializzati nei disturbi del movimento, sempre due volte la settimana e della durata annuale.
Anche questa esperienza è stata molto positiva, valicata anche da un medico specialista della Sanità Pubblica.
Successivamente è stato istituito un corso di logopedia (inizialmente a livello sperimentale con alcuni pazienti con lezioni di gruppo.)
Constatato la risposta positiva si è proceduto a renderla operativa ed estesa a tutti i frequentatori dei corsi di rieducazione, un ora la settimana per tutto l’anno (come gli altri corsi).
L’importanza di questi corsi sta oltre che nella durata annuale anche nelle lezioni ed esercizi di gruppo che rendono più efficace l’insegnamento instaurando tra di loro un rapporto di amicizia molto forte.
Da tutta questa esperienza si è tratta la necessità di un supporto psicologico sia per i pazienti che per i famigliari.
E’ su questo argomento, che molti potrebbero considerare marginale è vero il contrario consideriando la grande richiesta che ci giunge dai pazienti e dai famigliari.
Su questo argomento intendiamo soffermarci ancora perché evinto che Il paziente parkinsoniano è portato ad isolarsi progressivamente provando disagio per il proprio handicap in pubblico, trovandosi per questo oggetto della curiosità altrui.
Questo comporta un progressivo impoverimento comportamentale del paziente e un ulteriore problema assistenziale da parte dei famigliari.
QUESTO PROBLEMA E’ STATO TANTO AVVERTITO, CHE LA COMUNITA’ EUROPEA HA ISTITUITO UNO STUDIO PER UN INTERVENTO PSICOEDUCATIVO DELLA MALATTIA DI PARKINSON CHIAMATO “PROGRAMMA EDUPARK”, AL QUALE HANNO PARTECIPATO SETTE CENTRI DI RICERCA PRESENTI IN ALTRETTANTE NAZIONI E (GERMANIA, ITALIA, SPAGNA, FINLANDIA, OLANDA, INGHILTERRA, ESTONIA.
Nonostante fosse ben nota l’importanza delle funzioni svolte dai programmi educativi nel ridurre l’impatto delle patologie croniche sulle qualità della vita dell’individuo, per il parkinsoniano nella letteratura scientifica non vi erano programmi rieducativi di vasta portata.
Nel programma, che abbiamo intenzione di istituire, se il supporto economico lo consentirà, verranno definite le seguenti linee guida:
Attività piacevoli, compleanni, gite sociali, spettacoli di intrattenimento (l’importo economico di queste manifestazioni è a carico dei partecipanti).
Come gestire l’ansia, lo stress, la depressione.
Gestione del sovraccarico psicofisico del familiare o della assistente del malato di parkinson.
Assistenza sociale.
L’intervento psicoeducativo si pone come obiettivo generale, di portare un miglioramento della qualità della vita quotidiana e sociale sia dei parkinsoniani che dei familiari, complementare al trattamento medico-farmacologico e facente parte dell’insieme del processo rieducativo.
Quindi un buon supporto psico-educativo tramite le associazioni di volontariato, porta oltre che a un beneficio per le persone che ne usufruiscano di adattarsi più facilmente o se volete con minore angoscia alla malattia, anche a un grosso risparmio economico alle strutture sanitarie locali. .
Ci auguriamo, che chi può ci dia un aiuto per realizzare questo progetto, atto a integrare quanto si sta facendo per rendere un po’ più serena l’esistenza di questi malati e i loro famigliari “entrambi vittime di parkinson”.
“Qualunque tipo di ricovero ha un costo molto elevato e pertanto il risultato economico che ne deriva dimostra che questa strada non è più praticabile.
Anche le famiglie hanno assoluta necessità di essere sostenute in modo adeguato, perché pagano un prezzo enorme per il mantenimento del proprio congiunto, non solo in termini finanziari, ma soprattutto nella limitazione di una vita famigliare che risulta troppo spesso essere condizionata in senso negativo.
La famiglia al cui interno insorga una patologia grave modifica immediatamente il suo progetto di vita e di coppia, e solo l’affetto e la solidarietà riescono a fare superare il trauma causato da questa malattia”.
“ Ecco la validità e insostituibilità del volontariato onlus”.
Il presidente Onorario
Dott. Saturno Nanni
